L'épouse aimante de Rob Burrow porte son mari dans des images puissantes qui mettent à nu la lutte

L'ancienne star de la Ligue de rugby, atteinte d'une maladie du motoneurone, est prise en charge par sa femme dévouée Lindsey après un diagnostic dévastateur

Il parlait plus profondément d'amour et d'amitié que n'importe quel mot. L'image de l'ancien joueur de la ligue de rugby Kevin Sinfield portant Rob Burrow à travers la ligne d'arrivée du marathon de Leeds le mois dernier.

Il avait poussé son ex-coéquipier Rob, atteint de la maladie du motoneurone, sur plus de 26 milles. Ce fut son dernier acte de consécration.

Pourtant, aussi émouvant que soit ce spectacle, il y en a un autre encore plus puissant.

Celui de la femme de Rob, Lindsey, transportant son mari depuis 17 ans – son amoureux adolescent, le père de leurs trois jeunes enfants – autour de leur maison.

Cela vient alors que Lindsey a déclaré que Kevin devrait être fait chevalier pour ses efforts de publicité.

Ravagée comme le 7e Rob, 40 ans, l'est maintenant, quatre ans après son diagnostic de MND en 2019, la tâche est toujours herculéenne pour Lindsey, 40 ans. Pourtant, elle persiste, le soulevant et le portant du lit à la chaise, de la chaise à la voiture, refusant soignants et équipement.

Ce n'est que récemment qu'elle a déplacé le lit de Rob en bas parce qu'elle ne pouvait plus gérer les escaliers en toute sécurité.

"Pendant que j'en serai physiquement capable, je continuerai à le faire pour Rob, et je sais qu'il ferait la même chose pour moi", dit-elle d'un ton neutre.

"Nous n'avons pas vraiment discuté de l'option des soignants. Nous ne voulons pas de monte-escaliers, de monte-charges et autres, pour moi, cela peut devenir assez clinique.

"Vous voulez juste faire ce que vous pouvez, pendant que vous le pouvez, aussi longtemps que vous le pouvez. C'est mon mari, je veux prendre soin de lui. Vous dites ces vœux, dans la maladie et dans la santé, c'est ce que vous voulez faire.

"Il dira souvent:" Merci de prendre soin de moi, je ne serais pas là si ce n'était pas toi qui faisais ces choses ". Je sais à quel point il est reconnaissant.

"Ce n'est pas facile d'être un soignant, mais quand je regarde ce que Rob lui a pris, je n'ai rien à redire."

Pour la superstar des Rhinos de Leeds et joueur d'Angleterre, un homme intensément privé, c'était un appel courageux d'être si ouvert sur la maladie dégénérative, qui affecte les nerfs du cerveau et de la moelle épinière.

Grâce à sa mission, à sa collecte de fonds inlassable et à celle de Lindsey, et à celle de Kevin, des millions ont été amassés pour la recherche et les soins MND.

"Rob sera toujours un héros à nos yeux", assure Lindsey, qui a rencontré "l'adolescent timide" âgé de 15 ans

Je suggère qu'elle l'est aussi. Elle rit. "Pas du tout ! Je suis juste une folle qui court partout !" elle hausse les épaules.

La plupart ne seront pas d'accord après avoir regardé un nouveau documentaire d'ITV, Lindsey and Rob: Living with MND, qui sera diffusé demain. Même si elle court certainement partout. Tout en travaillant un jour par semaine en tant que physiothérapeute du NHS – les parents de Rob prennent ses soins ce jour-là – elle passe le reste de ses heures en tant que soignante à temps plein et maman de Macy, 11 ans, Maya, sept ans et Jackson, trois ans, à leur domicile à Castleford, West Yorks.

Elle a même terminé le marathon de Leeds et s'est inscrite au marathon du Yorkshire, en octobre.

"Rob a dit qu'il ne pouvait pas être plus fier", sourit-elle.

Rob avait initialement deux ans à vivre et refuse aujourd'hui d'entendre un pronostic. Lindsey explique que son mari a maintenant perdu toute capacité de parler et ne conserve aucun contrôle volontaire des mouvements, sauf avec ses yeux, qu'il utilise pour épeler des messages sur un écran.

Il a du mal à avaler, elle doit donc lui donner uniquement de la nourriture liquide, et certaines nuits utilise un ventilateur pour aider à réduire les niveaux élevés de dioxyde de carbone dans son corps. L'accumulation chez les personnes souffrant de MND dont les muscles respiratoires ont du mal à fonctionner peut entraîner la mort.

"Je ne pense pas qu'il puisse vraiment empirer", admet Lindsey.

Elle l'a persuadé de parler brièvement de ses souhaits de fin de vie.

"Je sais à peu près, il sait quel type de musique il aimerait. C'est un grand fan de Michael Jackson. Rob a dit que je suis encore jeune, je devrais trouver quelqu'un d'autre. Il veut juste que nous soyons heureux. Mais il est toujours là, toujours en train de se battre et je sais que je l'ai bouleversé quand je lui ai posé ces questions."

Pourtant, il montre rarement de la peur ou de la dépression. "Il ne me confie pas qu'il a du mal", admet Lindsey.

Elle se souvient de ses larmes après le diagnostic. Mais quelques semaines plus tard, il a rendu visite à Doddie Weir, le joueur de rugby écossais également diagnostiqué avec MND, décédé l'année dernière.

"Ce fut un tournant, il a insufflé tellement d'espoir et d'inspiration", dit-elle. "Rob est revenu en disant : 'Bien, on s'attaque à ça de front, plus de larmes.'"

Lindsey ne lui permet pas non plus de la voir bouleversée. "Pleurer ne va pas changer la situation, je préfère créer des souvenirs heureux et passer du temps heureux avec Rob", insiste-t-elle.

"Je regarde l'héritage que Rob a créé, et j'espère que mes enfants penseront:" Regarde ce que papa a fait ", j'espère que cela nous aidera à traverser les moments difficiles."

Son plus jeune Jackson, âgé d'un an lorsque Rob a été diagnostiqué, a du mal à comprendre. "Il demandera : 'Quand papa n'aura-t-il pas de MND ?'", révèle-t-elle. Les filles en saisissent plus. Dans le documentaire, Macy parle de son papa "prenant son dernier souffle".

"Rob est tellement déterminé à se battre, ils voient cet esprit combatif, il faut leur donner de l'espoir, alors nous continuerons à nous battre avec lui", dit-elle.

Ce qui le rend heureux, dit Lindsey, c'est d'être avec les enfants. Le jour de la fête des pères, ils le pousseront autour d'une course de 1,5 km. Touchant, ils lui apportent des boissons.

Macy placera ses bras sur des coussins pour se soutenir. Et la vie de couple ? Elle parle toujours à Rob dix-neuf à la douzaine. Elle peut lui tenir la main. Le jour de la Saint-Valentin, il lui a commandé des fleurs.

"Rob est toujours l'homme que j'ai épousé, il est juste dans un corps qui ne fonctionne pas", dit-elle. "Je me suis marié pour la vie, nous avions cette vision de vieillir ensemble. Notre temps sera écourté mais cela ne nous empêche pas de profiter de ce temps."

* Ce soir - Lindsey et Rob: Vivre avec MND, le jeudi 20h30 sur ITV1 et ITVX