Vos dossiers médicaux peuvent-ils être utilisés à des fins de marketing ? Oui, si vous êtes d'accord avec cela

Le docteur va vous vendre maintenant.

Vos informations intimes sur la santé peuvent ne pas être aussi privées que vous le pensez si vous ne regardez pas attentivement les formulaires que vous signez au cabinet du médecin.

Il y a un business florissant dans la récolte de nos données patients pour nous cibler avec des publicités ultra-personnalisées. Les patients qui pensent que les informations médicales devraient provenir d'un médecin - plutôt que d'un service de marketing pharmaceutique - pourraient ne pas aimer cela.

Mais la bonne nouvelle est que vous avez le droit de dire non. Je vais vous montrer ce qu'il faut surveiller.

Plusieurs lecteurs du Washington Post ont récemment écrit à Ask Help Desk au sujet d'un formulaire de consentement qu'ils ont été invités à signer lors de l'enregistrement d'un rendez-vous chez le médecin. La plupart d'entre nous remplissons à la hâte tous les documents qui nous sont présentés, mais ces lecteurs aux yeux d'aigle se sont arrêtés à ceci :

"J'autorise par la présente mon fournisseur de soins de santé à divulguer au système d'enregistrement de Phreesia mes informations de santé saisies lors du processus d'enregistrement automatisé… pour aider à déterminer les documents liés à la santé que je recevrai dans le cadre de mon utilisation de Phreesia. Les documents liés à la santé peuvent inclure des informations et des publicités liées à des traitements et des thérapies spécifiques à mon état de santé. "

Voici ce qui se passe : Une société appelée Phreesia fabrique des logiciels utilisés par plus de 2 000 cliniques et hôpitaux à travers les États-Unis pour rationaliser les enregistrements, en remplaçant le presse-papiers et les formulaires photocopiés par des écrans sur un site Web ou une application. La société affirme qu'il a été utilisé pour plus de 100 millions d'enregistrements au cours de l'année écoulée. Certains patients utilisent le logiciel de Phreesia pour effectuer un enregistrement numérique précoce à domicile, tandis que d'autres l'utilisent sur une tablette à la clinique.

Mais Phreesia ne se contente pas de gagner de l'argent en vendant son logiciel aux cabinets médicaux. Il a également pour activité de vendre des publicités aux sociétés pharmaceutiques qu'il affiche une fois que vous avez rempli vos formulaires. Et il veut utiliser toutes ces informations que vous avez saisies - quels médicaments vous prenez, quelles maladies vous avez eues dans le passé - pour adapter ces publicités à vos besoins médicaux spécifiques.

Je peux comprendre pourquoi les compagnies pharmaceutiques pourraient vouloir cela. Les publicités vous rappellent de demander à votre médecin quel médicament il injecte juste avant d'entrer dans la salle d'examen. Grâce à l'accès à vos données, Phreesia peut s'assurer que ses messages publicitaires sont diffusés auprès du public le plus réceptif au moment où il recherche des soins.

Tu as accepté quoi ? Les sites fiscaux veulent vos données pour plus que le dépôt.

Mais attendez une minute : vos informations médicales ne sont-elles pas censées être privées ?

"Il y a moins de protection que nous ne le pensons tous", déclare Arthur Caplan, chef de la division d'éthique médicale à la Grossman School of Medicine de l'Université de New York.

Lorsque la loi HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) a été rédigée dans les années 1990, la médecine était très différente. "La confidentialité à laquelle vous pensiez alors était de savoir qui pouvait consulter mon dossier papier", explique Caplan. Maintenant que les enregistrements sont numériques, ils ont développé de nombreuses utilisations secondaires.

J'ai demandé à Phreesia comment ils pouvaient utiliser nos données en vertu de la loi HIPAA. La société affirme que ce n'est pas la même chose que votre clinique ou votre hôpital, qui est considéré comme une "entité couverte" en vertu de la HIPAA. Au lieu de cela, Phreesia est un "associé commercial" de votre fournisseur et est automatiquement autorisé à traiter vos données dans le but d'aider votre médecin et de percevoir le paiement.

Mais pour que Phreesia utilise davantage vos données pour vous montrer des publicités, HIPAA vous oblige à vous inscrire. C'est pourquoi ils veulent que vous appuyiez sur "J'accepte" sur ce formulaire.

Vous avez le droit de dire non. Pour ce faire, soyez à l'affût du bouton intitulé "Je refuse". Si vous dites non, rien n'est censé changer lors de la visite de votre médecin, dit Phreesia.

(Si vous avez précédemment appuyé sur "J'accepte" et que vous souhaitez maintenant changer d'avis, vous pouvez envoyer un e-mail à [email protected] ou en informer le cabinet de votre médecin.)

Phreesia dit qu'elle ne « vend » pas vos données. Au lieu de cela, Phreesia exploite vos données et les utilise pour vous cibler avec des publicités sur son propre système sans transmettre les informations à d'autres. (C'est un argument de confidentialité que j'entends aussi souvent de Facebook et de Google.) Phreesia dit également qu'elle ne vous suit pas dans d'autres endroits numériques, et que le consentement ne vous fera pas voir des publicités étrangement ciblées sur d'autres sites Web et applications.

Mais encore, pourquoi un patient voudrait-il dire oui ? David Linetsky, qui dirige l'entreprise de publicité pour les sciences de la vie de Phreesia, m'a dit que dans un monde rempli de désinformation, les publicités donnent aux gens les connaissances, les compétences et la confiance nécessaires pour se défendre - et conduisent à de meilleurs résultats pour la santé.

Il dit que les publicités ciblées de Phreesia sont particulièrement utiles pour les personnes atteintes de maladies rares, où elles font partie de petites populations de patients. "Il est très, très difficile d'obtenir des informations devant eux - des informations potentiellement vitales", a déclaré Linetsky. "Et je pense que nous offrons un moyen sûr et respectueux de le faire."

Pour être clair, l'activité publicitaire de Phreesia conduit également à de meilleurs résultats pour les sociétés pharmaceutiques. Le rapport annuel de la société se vante auprès des annonceurs qu'il "augmente les prescriptions supplémentaires avec les patients existants".

Phreesia n'est pas la seule entreprise de données médicales à vouloir accéder à vos dossiers pour vous montrer des publicités. J'ai également enquêté sur les "portails patients" utilisés par de nombreux médecins qui, si vous lisez les petits caractères de leurs politiques de confidentialité, revendiquent le droit à vos informations pour vous montrer des publicités.

Ce genre d'entreprise est-il éthique?

"Toute personne qui essaie de vous amener à une utilisation secondaire de vos données devrait être tenue d'avoir un consentement clair et compréhensible", a déclaré Caplan, l'éthicien médical. "Vous devriez savoir ce que vous choisissez et ce que vous refusez. Rien de tout cela en petits caractères."

Les patients savent-ils vraiment qu'ils ont le droit de refuser le ciblage publicitaire de Phreesia ? L'entreprise n'a pas voulu me dire quel pourcentage de patients disent non.

J'ai essayé de lire toutes les politiques de confidentialité de mes applications. C'était 1 million de mots.

J'ai demandé : pourquoi ne dit-il pas en gros caractères gras en haut : "Cette partie est totalement facultative ?"

"La façon dont nous recueillons le consentement est un projet en cours et nous sommes ouverts à vos commentaires à ce sujet", a déclaré Linetsky. "Je pense qu'il y a de la place pour probablement le rendre plus clair et le faire dans un langage plus simple et bien en évidence au sommet."

Les cliniques et les hôpitaux qui mettent Phreesia devant les patients en font également partie. J'ai écrit aux dirigeants de deux des groupes médicaux que Phreesia répertorie comme clients sur son site Web, Piedmont HealthCare et CareMount Medical. Aucun des deux n'a répondu. Phreesia dit qu'elle ne partage pas les revenus publicitaires avec ses clients.

Une lectrice de One Post qui a demandé à ne pas être identifiée a déclaré qu'elle avait refusé la demande de Phreesia et s'était plainte à son médecin – qui lui avait dit que cela n'avait pas d'importance car "Vos informations sont partout sur le Web de toute façon!"

Cette attitude à l'égard de la vie privée peut être l'un des aspects les plus préoccupants du modèle commercial d'exploration de données sur la santé. La confidentialité renforce la confiance. Les patients qui ne sont pas convaincus qu'ils ont un contrôle total sur leurs informations seront moins disposés à les partager avec leurs médecins - et cela pourrait directement contribuer à la détérioration des soins médicaux.

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